Per molti anni il test ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), in combinazione con il test ADI-R da somministrare ai genitori (Autistic Diagnostic Interview – Revised), è stato considerato il “gold standard” per la diagnosi di autismo. Ancora oggi, in molti lo considerano tale e basano la diagnosi sui risultati di questo test.
Tuttavia, quello che molti professionisti sanitari non sanno è che questi due test erano lo standard nell’ambito della ricerca scientifica, ambito molto diverso da quello clinico, e che lo erano solo per l’autismo “classico” (ovvero di livello 2 e 3) e solo prendendo come riferimento una definizione di autismo tratta da Manuali diagnostici datati, precedenti al DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistical Manual for Mental Illness fourth version revised).
Non siamo attualmente a conoscenza di marcatori biologici per l’autismo, perciò non dovrebbe sorprendere che l’attuale “gold standard” della diagnosi sia, in realtà, solo ed esclusivamente la valutazione clinica fornita da professionisti esperti nell'ambito.
Non esiste ad oggi uno strumento che singolarmente è in grado di diagnosticare l'autismo, ma un clinico esperto si tiene aggiornato sui vari strumenti disponibili e più attuali, e sceglie quelli migliori per la persona, da valutare in base ad una serie di informazioni di riferimento, come l'età, le diagnosi differenziali ed il genere.
Alcune presentazioni dell'autismo sono più sottili di altre: ad esempio, molte persone verbali con un'intelligenza media o superiore alla media, specialmente se usano il masking come strategia di coping, possono mostrare le caratteristiche tipiche dell’autismo in modo molto sfumato. In questo caso, l'ADOS potrebbe essere utilizzato come parte di una valutazione diagnostica, ma non sarebbe la prima scelta.
Gli strumenti di valutazione diagnostica vengono costruiti facendo riferimento ad un campione di standardizzazione, cioè ad un gruppo di persone scelte in quanto rappresentano coloro che saranno valutati con lo strumento stesso. Il gruppo deve essere abbastanza numeroso e rappresentativo da dare un peso statistico ai risultati.
Nello sviluppo del Modulo 4, la parte dell'ADOS utilizzata per valutare un adulto verbale di intelligenza almeno media, il campione era composto da sole trenta persone, e di queste solo cinque erano donne! Gli algoritmi per determinare se la persona è autistica si basano su precedenti definizioni di autismo e la validità predittiva dell'ADOS è solo del 50% circa.
Uno studio recente (Langmann, et al, 2017) ha esaminato l'ADOS, Modulo 4, su un campione di 356 persone, di età compresa tra 12 e 68 anni. I risultati hanno mostrato che l'ADOS ha una bassa accuratezza diagnostica per le donne, gli anziani e gli individui con disturbi della personalità o elevate capacità intellettive.
Incoraggiamo dunque fortemente i clinici che vogliono migliorare nella valutazione di adulti autistici a cercare una formazione sui dati diagnostici rilevanti da raccogliere, e sui metodi migliori per raccoglierli, al di là della somministrazione del test ADOS. Raccomandiamo inoltre di vedere molte persone nello spettro autistico e, una volta formati, di svolgere supervisione clinica per i primi casi di valutazione diagnostica. Solo attraverso una buona formazione diretta sul campo e una supervisione continua, sarà infatti possibile apprendere le modalità corrette per individuare le complesse caratteristiche delle persone Asperger o nello spettro autistico di livello 1.
Incoraggiamo gli psicologi, i medici di base con un interesse per l'autismo e gli psichiatri a cercare una formazione nella diagnosi dell'autismo, in tutte le sue forme, ed in base all'età, al genere, alle capacità verbali e al QI. Ad esempio, attualmente le donne adulte vedono una media di quattro clinici prima di ricevere una diagnosi di autismo e questo è davvero inaccettabile. Nel frattempo, esse vengono infatti etichettate in modo errato, ricevono quindi informazioni sbagliate sulle loro condizioni e perdono la possibilità di ricevere interventi appropriati per aumentare la comprensione di loro stesse e la loro salute mentale generale.
Riferimenti:
Langmann et al (2017). Research in Autism Spectrum Disorders 34 pp 34-43
Tradotto e adattato da: https://attwoodandgarnettevents.com/exploding-myths-the-use-of-the-ados-and-diagnosis-of-autism-by-dr-michelle-garnett-prof-tony-attwood/, articolo di Dr Michelle Garnett & Prof Tony Attwood